무기력증, 만성피로증후군 환자 30만명 넘어
크게 아픈 곳 없이 건강하게 생활해 왔는데 이 병에 걸리면 심한 피로감을 느낀다.
일본 후생노동성의 조사에 따르면 만성피로증후군(慢性疲労症候群) 환자의 30%가 대부분 누워서 지내는 중증 환자였다.
추정 환자수 약 30만명이지만 발병 원인은 모르고 확립된 치료법도 없다.
어느날 갑자기 찾아온 무력감
제빵사였던 37세 여성환자 나카무라씨는 9년전 어느날 갑자기 40도가 넘는 고열에 시달리고난 후 피곤함과 무기력감을 느끼게 되었다.
일을 하고 싶어도 출퇴근만으로도 몸이 지쳐버려 일도 못하게 되었다.
지역 병원에서 수차례 검사도 받았지만 원인은 물론 병명도 알 수 없었다.
1년 경과후 4번째 대학병원 검사에서 만성피로증후군 진단을 받았다.
당시엔 병명을 알았기 때문에 고칠 수 있겠다고 낙관적으로 생각했다. 하지만 그 이후에도 개선되지 않았다.
항상 권태감을 느끼고 팔다리에 무거운 아령을 달고 있는 느낌이라고 한다.
장시간 서있는 것이 힘들기 때문에 남편 출근 후에는 대부분 누워서 시간을 보낸다.
지금은 남편이 식사를 준비하는 날도 늘었다.
일본 전국에 30만명의 환자
전국의 11세에서 84세 환자 251명을 대상으로 3년전 후생노동성이 실시한 실태조사를 보면…
환자의 30%가 대부분 누워서 지내며 외출이 어려울 정도로 심각한 상태다.
잠 못들 정도로 심한 통증을 느낀다. 75%
통증 때문에 깊은 잠을 못잔다. 63%
학교입학 당시 발병하여 통학을 계속 못한다. 57%
피로가 축적된 만성피로와는 다른 것이다. 다들 힘든데 누워있어 좋겠다고 오해하는 사람도 있고 이 병명에 대해 모르는 의사도 있다.
만성피로증후군(CFS)은 6개월 이상 극심한 피로가 아무리 쉬어도 풀리지 않고 지속되는 증상이다.
근육통성 뇌척수염(ME)이나 바이러스 감염 후에 생기는 증상으로 알려져 있다. 에이즈를 일으키는 HIV 나 EBV(키스나 타액을 통해서 전염되는 바이러스) 감염 후 에도 자주 생기는 증상이다.가장 좋은 치료 방법은 걷는 것이다. 만약 만성 피로증후군이 초기라면 하루 2마일 이상 걷는 것만으로도 6개월 안에 고칠 수 있다. 또한 규칙적인 식생활과 스트레칭도 만성 피로 증후군에 아주 좋은 치료방법 중 하나다. 하루 8잔 이상의 물을 마시고 등푸른 생선이나 면역력을 높이는 해초류를 많이 섭취하는 것도 좋은 방법 중 하나다.
라이트업 행사 개최
지난 5월 12일 나카무라씨 주최의 시즈오카현 하마마츠성(浜松城) 라이트업 행사가 있었다.
만성피로증후군이라는 병을 많은 사람들에게 알리기 위한 이벤트였다.
난치병으로 지정되지 않아 환자 부담도 크고 주위의 편견 때문에 힘들어하는 경우도 많다.
행사에는 150명이 넘는 사람이 참석했으며 푸른빛으로 라이트업된 하마마츠성 사진이 SNS에서 많이 공유되기도 했다.
참고로 5월 12일은 국제 간호사의 날(International Nurses Day)이며 만성피로증후군 세계 계몽의 날(May 12th International Awareness Day)이다.
영국의 간호사 플로렌스 나이팅게일의 생일인데 그녀도 만성피로증후군 환자였다고 한다.
푸른색이 상징 색깔이다.
<照明協力>5/12(日)の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の世界啓発デー啓発イベントにて浜松城をブルーライトアップしました。セレモニーには150名を超える方々が浜松城に集まりカウントダウンしました。市民の願いを光に託し浜松市役所から青くライトアップされた浜松城は我々の心に残ります。 pic.twitter.com/ldjOqgkKZf
— ホロライト HOLOLIGHT (@PiPhotonics) May 15, 2018
미국의학연구소 “만성피로증후군은 중대한 질병”
미국 보건정책의 자문기관인 의학연구소(IOM: Institute of Medicine)는 만성피로증후군(CFS: Chronic Fatigue Syndrome)이 실제로 존재하는 중대한 질병이라고 선언하고 질병의 명칭도 ‘전신성 활동불내성 질환'(SEID: Systemic Exertion Intolerance Disease)으로 변경했다.
근육통성 뇌척수염(ME)이라고도 불리는 만성피로증후군은 극심한 피로가 아무리 쉬어도 풀리지 않고 6개월 이상 지속되는 복잡한 증상으로 견딜 수 없는 피로감, 관절·근육 통증, 두통, 림프절 압통, 인후통, 기억력·집중력 저하 등의 증세가 나타난다.
만성피로증후군은 증상이 너무 복잡해 진단이 극히 어렵고 검사법은 물론 이렇다할 치료법도 없다.
의사들은 가능한 다른 원인들을 하나하나 탈락시켜가면서 더 이상 다른 원인 없다고 판단되면 마지막으로 만성피로증후군 진단을 내리고 있는 형편이다.
만성피로증후군으로 진단되는 핵심적인 증상으로 ▲ 때론 정도가 극심한 피로와 이로 인한 신체활동의 손상이나 감소가 6개월 이상 지속되는 경우 ▲ 신체와 정신 활동, 감정적 스트레스 등 모든 형태의 활동 후에는 증상이 악화되는 경우 ▲ 자고난 후에도 피로가 풀리지 않는 경우 등 3가지를 제시했다.
또 이 3가지 핵심 증상 외에 ▲ 인지장애 ▲ 기립불내성(누워있으면 증상이 좋아지고 오랜 시간 서 있기가 어려운 증상) 중 최소 하나가 수반돼야 한다.
만성피로증후군의 새로운 명칭인 ‘전신성 활동불내성 질환’은 신체와 뇌를 움직여 활동하면 증상이 더욱 악화되는 질병이라는 뜻이다.
출처 : SBS 뉴스